Hur ser vården för anhöriga ut?

Jag har skrivit förut om människor som fanns omkring mig när jag mådde dåligt, hur svårt det är att inse vad de gick igenom. De fick också väldigt lite stöd i sin situation. Min dåvarande pojkvän, som kämpade i flera år, fick aldrig något eget stöd i sin anhörigsituation. Inte heller min familj var med särskilt mycket, mina föräldrar fick ingen hjälp att reda ut alla sina tankar och känslor kring min psykiska ohälsa.

Min mamma bloggar om just detta idag. Alla omkring en sjuk, både fysiskt och psykisk, som också behöver stöd och hur lätt det är att de glöms bort i vården när allt fokus hamnar på den sjuka.

I tider av nedskärningar inom vården, inskränkningar i sjukförsäkringen och lågkonjunktur undrar jag om det ser annorlunda ut idag. Om anhöriga, som också drabbas svårt av en människas sjukdom, får det stöd och hjälp som ingen i min närhet fick när jag mådde dåligt. Jag tvivlar, tyvärr.

Det handlar om mer än gratis blodtrycksundersökning

Jag har haft fler psykologer än förhållanden i mitt liv. Inte särskilt konstigt, med diverse ångestproblematik i bagaget och en allmän läggning av oro tenderar man att vara mer attraktiv för psykologer än som eventuell partner.
Jag har också ungefär lika svårt för vårdpersonal som för förhållanden. Kanske är det därför som jag har avverkat en hel del. Det och den naturliga rundgången, där man slussas mellan olika vårdinstanser och platser.
Oavsett vårdsituation tar det väldigt lång tid för mig att bygga upp ett förtroende för den läkare, psykolog eller kurator som jag möter. Extra svårt är det när det är problem som rör mitt inre. Det tar tag att släppa garden och det är svårt att inte påverkas av den inneboende maktstrukturen i ett vårdmöte, där jag som patient är underordnad. Jag tycker inte om att vara underordnad, behövande och be om hjälp. Därför blir det extra svårt när läkare ser mig som patient och inte som en individ med en egen vilja och tankar kring hur jag mår.

Jag har mött så mycket dålig vårdpersonal i mina dagar.
Det har funnits dem som jag har tyckt om och funnit förtroende för, som min andra psykolog, som sedan lyckats rasera allt. I hennes fall handlade det om att försöka få mig att ”erkänna för mig själv” att min kärlek till min dåvarande flickvän bara var en uppbrottsfas relaterad till en försenad revolt mot mina föräldrar.
Det har funnits dem som jag aldrig har hunnit få förtroende för, för att de försvunnit in i väggen och blivit menlösa. Inte ställt några krav, inte ställt några frågor. Nickat snällt och gett mig en ny tid, stirrat på klockan ihop med mig.

Jag har mött riktigt dåliga exempel på vårdpersonal-bemötande. Som min senaste gynekolog som vägrade tolerera min förklaring till varför jag äter antidepressiv medicin.
- Oro och sömnproblem, sa jag uppriktigt.
- Nej, så kan det inte vara, sa hon, SSRI-preparat skrivs bara ut om man är djupt deprimerad.
- Men jag känner väldigt många som äter det på grund av allt ifrån långvarig smärta till PMS, det är ju en vanlig medicin, svarade jag.
- Vem är det som är läkare här, du eller jag?, sa hon och sedan var det slutdiskuterat och jag låtsades vara djupt deprimerad för att jag bara ville ha undersökningen gjord så att jag fick gå hem.
Eller ta för den delen mardrömsinstansen Ätstörningsenheten inom SU. Kanske finns det andra som har bättre erfarenhet av den än jag och jag motsätter inte att det kan finnas bra kompetens. Men redan när jag kom in i väntrummet och såg att de radat upp tjejtidningar på en ätstörningsenheten för unga kvinnor kände jag att något inte stod rätt till. Att lägga upp mängder med bilder på size zero-modeller och bantningstips i ett väntrum för unga kvinnor som man ska motivera till att börja äta igen är så kontraproduktivt att jag baxnar.
Läkaren som visade en skrattretande tabell utifrån ett fånigt test som jag fyllt i och tvingats svara på frågor som ”jag tycker att min bak är för stor”. Min kurva ställd mot den normala människan och den normala ätstörda. Jaha, det där är jag. Där är hela min själ och min livssituation i ett rött streck över en statistiklinje som visar precis hur onormal jag är.
Hur jag sedan började gråta och hon undrade om det kändes jobbigt att inse hur sjuk jag var och jag som nickade när jag i själva verket grät för att jag på invägningen visat mig väga 49 kilo medan vågen därhemma visat 48.
Hur jag någon månad senare satt i mitt första samtal, då med ökad självinsikt och en reell vilja att bli frisk. Både jag och min dåvarande pojkvän som satt med i samtalet intygade att jag verkligen ville bli frisk.
- En anorektiker vill inte bli frisk, sa läkaren, du vet inte vad du vill.
Sedan gav hon mig en lapp full av mat som jag förväntades äta varje dag, sa att det var invägning igen om en månad och hade jag inte gått upp i vikt då skulle de låsa in mig på dagvården och det ville jag väl inte.
När jag dagen därpå ringde till deras telefonsvarare och sa att jag aldrig tänkte komma tillbaka ringde de aldrig ens upp för att höra efter vad som hänt.

Men jag har också mött några, få ljusglimtar mitt i all vårdpersonal som vägrar se individen bakom patienten och ta sig tid att lyssna.
Den psykolog som jag började träffa efter Ätstörningsenhetens dåliga bemötande. Han som på riktigt fick mig att bearbeta och reda ut mig själv. Han som jag på riktigt kände förtroende för.
Efter ett halvår var det slut och han försvann.
Och min underbara läkare som jag har haft det senaste 1 ½ året. Som jag har citerat här på bloggen och uttryckt min kärlek till i tid och otid. Hon med sina varma ögon bakom runda glasögon, som pendlar mellan freudianska analyser och kritik av arbetslinjen. Som aldrig velat ställa diagnoser eller berätta för mig vad jag behöver. Som har frågat mig vad jag behöver. Som har litat på att jag vet det.
Nu har hon slutat och flyttat härifrån. Jag behöver en ny läkare. Förra gången som jag sökte hjälp på en vårdcentral hade jag inte sovit på två år. De gav mig svaret att de skulle ge mitt nummer till en läkare så fick jag väl se om han nappade på erbjudandet. Han ringde aldrig upp.

Nu är valet mitt. Det berättas om i GP så gott som dagligen, på spårvagnarnas reklamaffischer och i alla de reklamblad som har ramlat ner genom brevinkastet den senaste månaden. Vårdval Göteborg. Du väljer. Offentliga vårdcentraler och privata vårdgivare som lockar med gratis blodtrycksmätning, onlinebokning och specialkompetens. Med snygg grafik och bilder på leende läkare med denivittänder ber de mig att välja just deras vårdcentral.
Och allt jag vill ha är en vårdcentral där de tar mig på allvar. Där de ger mig en tid och inte avfärdar mina problem som typiska ungdomsproblem under studenttiden eller någonting som är övergående. Allt jag vill ha är en läkare som tar sig tid att lyssna och som ser mig som en individ, inte som en patient som det redan finns en mall för och som man redan vet svaret på.
Allt jag vill känna i ett vårdbemötande är respekt, tillgänglighet och en förståelse för min individuella situation. Allt jag behöver är en läkare som respekterar min situation på samma sätt som om det handlade om en skada på låret eller återkommande infektion.
Det känns fördjävla absurt att man 2009, mitt bland vårdval och individualisering, ska behöva se det som en utopi att faktiskt få allt det ovanstående hos vården.
Mitt bland kolorerade reklamutskick med snygga typsnitt är det faktiskt allt jag begär. Vi utlovar tillgänglighet och kompetens. Det gör de alla. Jag skiter i gratis blodtrycksundersökningar, onlinebokning och vita tänder. Allt jag vill är att få ett bra och respektfullt bemötande. Kan ni leva upp till det?

Krönikor huller om buller

Min premiärkrönika på Borås Tidnings kultursida finns bara publicerad i papperstidningen, inte i nätupplagan, än så länge, verkar det som.
Däremot har min senaste krönika i Västerbottens-Kuriren dykt upp i veckan.

Det blir lite sen Anna Odell-diskussion för läsning här.

Lägesrapport

CSN strular och jag orkar inte sitta i telefonkö i en halvtimme för att skrika “show me the money!” och få ett jävla byråkratsvar tillbaka i luren.
Mina sista pengar kommer att gå till storshopping på Apoteket i Majorna för att göra vad jag kan för att linda den här förkylningen. Show me the nässpray, echinagard, halstabletter, hostdämpande och allt möjligt knark.
När jag i somras hade hosta i fyra månader i sträck (kids, här kommer en liten lektion i förkylningar: det är supandet som gör att du aldrig blir frisk, så var det för mig) fick jag låna grannens hostmedicin med morfin i. Den är slut nu.
Vårdcentralen strular och jag orkar inte sitta i telefonkö i en halvtimme för att skrika “show me the morfin!” och få ett jävla vårdsvar tillbaka i luren.

Idag är inte vinnarlivet alls.

Sömnen

Det tog mig ett och ett halvt år.
Det borde det inte ha gjort.

Jag har haft sömnproblem till och från sedan jag var i åttaårsåldern. Har minnen av hur jag som liten frågade pappa om det inte fanns några piller man kunde ta så man kunde sova om nätterna. Minns hur pappa pedagogiskt förklarade att det inte var någonting man gav till små barn.
Jag har haft bättre perioder. Jag har haft perioder med hjälp mot problemen.

Det senaste ett och ett halva året har det varit fruktansvärt. Det var en vinter av mitt liv som gick bort den där förra vintern. Jag minns ingenting av den. Jag gick runt i en konstant insomniadimma på jobbet, hällde i mig kaffe och åt Dextrosol. Sedan gick jag hem och rasade för att sedan ligga vaken till fyra på morgonen i alla fall.
Det var en vår som gick bort förra våren. Jag minns hur jag låg vaken och hatade ljudet av tidningsbudet. Hur morgontidningen föll ner på dörrmattan och signalerade ny dag innan jag släppt taget om den gamla. Hur hånande fåglarnas glada kvittrande utanför fönstret var när jag låg och hyperventilerade och längtade efter sömn.
Sedan slutade jag att bry mig om insomnian. Jag har vant mig vid dimman, vid skuggorna under mina ögon, vid konstanta infektioner pga nedsänkt immunförsvar, säga nej till allt socialt för att jag inte orkar när jag inte sover, konstant huvudvärk och magont, nedstämdheten som kommer när varken kroppen eller hjärnan någonsin får vila. Alla biverkningar som kommer när du natt efter natt ligger med en vaken, tumlande hjärna som aldrig får ro. Jag vande mig.

Jag har försökt få hjälp.
Tro mig, det har jag ju. På vårdcentralen sa de förra året att läkaren eventuellt skulle ringa upp. Det gjorde han aldrig. På den privata läkarmottagningen hänvisade de till min vårdcentral. Sedan ringde jag vårdcentralen igen. Då sa de att de inte kunde ta emot mig och hänvisade till den privata läkarmottagningen som hänvisade tillbaka till vårdcentralen igen. På en annan privat läkarmottagning fick jag i alla fall prata med en läkare. Jag var lycklig bara över det. Jag fick berätta om mina problem. Han sa;
- Ja, det här är ju ett vanligt problem hos unga tjejer, i synnerhet ambitiösa studenter. Försök att stressa mindre och ta en lång promenad varje kväll så kanske det blir bättre.
Som patient är du i en beroendesituation. Det är en maktrelation och du är den undergivna. Du är den som söker hjälp och du är den som ber om att få den från personen du talar med. Hade det varit någon annan situation hade jag förmodligen bitit ifrån och gett svar på tal. Förklarat för honom att ett och ett halvt års sömnlöshet inte löser sig med dagliga långpromenader. Förklarat för honom att det han sysslar med nu både är sexism, åldersrasism, klasstänkande och generaliserande istället för att se till patienten som individ. Att hade en medelålders man ringt och sagt att han inte sovit på ett och ett halvt år hade han haft en läkartid nu. Att man som student inte blir tagen på allvar. Att det är fucking svårt att stressa ner när man som student lever i en konstant pressad situation av heltidsstudier, deltidsjobb och oro över ekonomi, framtid och allt det andra.
Men jag orkade inte. Man orkar inte kämpa som patient. Man vill bara ha hjälp.
Som deltids/heltidsarbetande inom vården har jag dagligen pratat med patienter som varit frustrerade, ledsna och uppgivna. Hamnat mellan stolar, remisser som kommit bort, världens längsta vårdköer och dålig uppföljning. Jag har lyssnat på gråt och bannor, förbannde röster eller bara röster som förlorat allt hopp om att någonsin få hjälp. Jag har suttit på den andra sidan, vårdsidan, och försökt lyssna och förstå. Sedan har jag fört samma kamp själv och förstått vad de går igenom, alla de som har värre problem än vad jag har. Alla som hamnar mellan olika instanser och måste kämpa och orka när de bara behöver vård och orkar kämpa som allra minst.

Idag har jag haft ett första läkarbesök. Jag fick tid hos henne inom en vecka. Hon gav mig en timme av sin tid och lyssnade på mig. Hon bekräftade problemet med att få tid på vårdcentraler eller andra alternativ, om inte svindyra privata, om man inte har påtagliga problem som halsfluss eller ett brutet revben. Hon bekräftade att det är ett vanligt problem att just studenter och yngre människor inte blir tagna på allvar i sina, framförallt, psykosomatiska problem. Vi som är unga kan väl ta lite insomnia. Vi som valt att bli studenter med dålig ekonomi och konstanta krav får skylla oss själva om vi är stressade, det hör studenttiden till. Hon gav mig råd, uppgifter, recept och en uppföljningstid om några veckor.
- Förlåt att jag gråter, jag är bara så lättad, sa jag.

Man borde inte behöva gråta av lättnad för att få ha kommit till en läkare efter ett och ett halvt års problem. Det borde inte ha fått gå så långt. Konstanta sjukskrivningsdagar, påföljande problem, stulna dimmiga dagar: Jag har förlorat så mycket.
Oron över sommarens jobbande har lättat, oron inför natten är borta. Jag ska äntligen få sova. Gud vad jag är värd det.

Tillit till sin egen progression (i Socialstyrelsens folder är allt svart och vitt)

-Jag vet att jag överreagerade och att jag var otydlig med vad jag ville, jag blev bara besviken när du inte var där på den fantastiska konserten med en av mina favoritartister med mig, jag hade velat dela det med dig ju fast jag insåg det inte riktigt förrän jag var där utan dig, säger jag och förlåt säger han och det är lugnt säger jag, för jag kunde ju ha varit tydligare och jag vet att fyllan fick mig att överdriva och förlåt igen säger han, klart jag borde varit där med dig fina och sen kysser vi varandra, gullegullpratar och jag är inte ledsen, var väl egentligen aldrig riktigt ledsen över det.

Bredvid mig står hela gospelkören, de mulliga negresserna i lila dräkter med matchande ögonskugga som alltid hejar på mig när jag behöver ingjuta lite mod i mig eller applådera mig själv över något bra och som egentligen bara existerar i min knäppishjärna men ändå (annan kategori av inbillningar är paraden med blåsorkestern i färgglada kostymer och jonglerande dvärgar som dundrar in när något bra har hänt).
- Oh happy day! Oh praise the lord because Elin has hanterat en eventuell konfliktsituation på ett vettigt sätt!, sjunger de.

Det var som jag fick höra på lördagen när jag berättade att mannen just nu jobbar med psykiskt handikappade och någon tolkade det som psykiskt störda och därmed flinade och sa att det där med att arbeta med psykiskt störda var väl en bra övning inför ett förhållande med mig. Skämtet som inte tog i skrattet utan sårade istället och jag som fräste tillbaka att jag mår ju faktiskt ganska bra nu och det kanske jag kommer att fortsätta göra. Jag fick höra att jag alltid kommer att vara psykiskt labil, så nej.
Inget skratt för det var min största rädsla som blottades; rädslan för rädslan. Rädslan för att tappa greppet; sluta äta, jaga insomniaspöken på fel sätt, gå ner mig i depressionsmörker eller springa ifrån mig själv och in i väggar. Allt som jag ramlat ner i och som jag försöker krampaktigt att hålla mig från att ramla ner i igen.
Hur faller man i ett samhälle där skyddsnäten rustas ner ett efter ett? Deprimerade och utbrända mår bäst av att arbeta säger Socialstyrelsen helt svart på vitt utan människoinsikt. Sjukvården har milslånga köer och vem tror på en psykologkontakt om man inte har pengar på fickan och kan söka privat vård, att bara få en läkartid känns som en naiv utopi. Försäkringskassan som vägrar ge pengar och omprövar läkarbeslut på rutin. Allt som man måste slåss mot när man orkar slåss som minst och bara behöver ett nät som tar emot i tunga fall. Rädslan för rädslan är också en rädsla för ett nedrustat folkhems otillräcklighet.

Men rädslan för rädslan måste kombineras med ett mod. Ett mod att tro på att man utvecklas, blir starkare och bättre för om man inte har tillit till den tanken, vad ska man då möjligen kunna tro på här i världen? Jag hanterar en konfliktsituation; jag tar ett steg framåt.

Långt senare den natten viskar jag till honom att jag kommer att ha svårt att sova. Han frågar mig om inte varm mjölk hjälper och jag skrattar bitterhetsskrattet för min baby, naiva sötnos där var jag liksom i femte klass.
- Varför sover du inte om nätterna? Har du varit deprimerad?
Alla hans frågor och jag som stryker bort tendenser till orosögon med ett pekfinger över hans skäggkind.
- Jag är lite knäpp helt enkelt. Men just nu mår jag bra.